Eltern glauben, dass Isla (10) nur eine Brille braucht: Routine-Untersuchung bringt Horror-Diagnose
Texas (USA) - Die kleine Isla (heute 10) war gerade mal sieben Jahre alt, als eine routinemäßige Augen-Untersuchung das Leben des Mädchens und seiner Familie für immer veränderte: Die Kleine leidet an Kinderdemenz.
Auf weite Entfernungen konnte Isla Edwards nur verschwommen sehen, weshalb ihre Eltern vermuteten, dass ihre Tochter eine Brille brauche und bei der Grundschülerin im Jahr 2021 einen Sehtest durchführen ließen - mit schockierendem Ergebnis.
Wie unter anderem die Daily Mail berichtete, wurden bei der Untersuchung Auffälligkeiten im Inneren von Islas Auge festgestellt, weshalb das Mädchen für weitere Tests in eine Klinik kam. Dort erhielt die Familie der damals Siebenjährigen die schreckliche Diagnose: Isla leidet an der Spielmeyer-Vogt-Krankheit, auch Batten-Syndrom genannt.
Die äußerst seltene neurodegenerative Erkrankung, die meist bei Kindern im Alter zwischen fünf und zehn Jahren auftritt, führt dazu, dass sich das Gehirn der Betroffenen nach und nach abschaltet.
Nach anfänglichen Symptomen, wie dem Sehverlust, verlernen die Kinder mit der Zeit auch das Sprechen und die Fähigkeit, sich
zu bewegen, weshalb die Krankheit auch häufig als Kinderdemenz bezeichnet wird. Die meisten Betroffenen sterben im Teenager-Alter oder mit gerade mal Anfang 20.
Inzwischen, gut zwei Jahre nach der verheerenden Diagnose, habe ihre sonst so fitte, fröhliche und sportbegeisterte Tochter ihre Sehkraft bereits zu 90 Prozent eingebüßt, berichtete Islas Mutter Jacquelyn nun über den aktuellen Zustand ihrer Tochter.
Doch trotz der niederschmetternden Prognose schöpft die Amerikanerin neue Hoffnung.
Neues Medikament macht Islas Familie Hoffnung!
Denn obwohl die Ärzte ihr damals mitgeteilt hatten, dass es keine Behandlungsmöglichkeit und entsprechend auch keine Chance auf Heilung für ihre Tochter gebe, ließ die liebende Mama nicht locker und setzte alle Hebel in Bewegung, um ihrem kranken Kind zu helfen.
Durch Spendenaufrufe sei es ihr gelungen, Geld für ein Medikament zu sammeln, das Isla möglicherweise helfen könnte. "Miglustat" habe sich bei ähnlichen neurologischen Erkrankungen bereits als erfolgreich erwiesen, koste allerdings 18.000 US-Dollar (knapp 17.000 Euro) im Monat.
Seit ihre Kleine damit behandelt werde, mache die Zehnjährige vielversprechende Fortschritte, freute sich ihre Mama.
Das schnelle Voranschreiten der heimtückischen Krankheit habe durch das Mittel gestoppt werden können, erzählte Jacquelyn voller Zuversicht.
Islas Geschichte handle von Hoffnung und Wundern und nicht von einer endlosen Tragödie, ist sich ihre Mutter inzwischen sicher und blickt positiv und hoffnungsvoll in die Zukunft.
Titelfoto: Montage: Screenshot/Facebook/Jacquelyn Escagne Stockdale