Wisconsin (USA) - Erin Stoop und ihre Tochter Olivia haben ein ganz besonderes Verhältnis. Die Kleine leidet am Sanfilippo-Syndrom und hörte plötzlich auf, sich weiterzuentwickeln. In einem viralen Video zeigt ihre Mutter, wie rührend sie sich um ihr Kind, das wahrscheinlich nie eine eigenständige Erwachsene werden wird, kümmert.

In dem millionenfach angesehen Clip bittet Erin ihre Tochter darum, "Ich liebe dich" zu sagen. Nach einigen Sekunden bringt Olivia schließlich ein niedliches "Ich liebe ... mich" hervor.

Über dem Video steht "Ich sehe meiner vier Jahre alten Tochter dabei zu, wie sie weniger verbal wird, weil sie Alzheimer im Kindesalter hat" geschrieben. In ihrem Post schrieb die Mutter: "Ich hatte nicht damit gerechnet, dass ihre Worte so schnell verblassen würden. Wir gehen davon aus, dass sie ihre Worte im Alter von sechs Jahren vollständig verliert und eine Lebenserwartung der mittleren Teenagerjahre hat." Nun würde man ein Heilmittel brauchen, "bevor es für Liv zu spät ist".

Was Erin als "Alzheimer im Kindesalter" bezeichnet, wird in der Fachsprache Sanfilippo-Syndrom und umgangssprachlich manchmal "Für immer Kleinkind"-Syndrom genannt. Es handelt sich um eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, die ab dem zweiten bis vierten Lebensjahr für eine verzögerte oder gar rückläufige geistige Entwicklung des betroffenen Kindes sorgt.

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"Es handelt sich um eine neurodegenerative Hirnschädigung, die ihr die Fähigkeit nimmt, Dinge zu verstehen, Anfälle verursacht und zu einem frühen Tod führt", erzählte Erin nun in einem Gespräch mit Newsweek. Laut einer Studie aus dem Jahre 2011 versterben die meisten Betroffenen im zweiten oder dritten Lebensjahrzehnt.

In den ersten zwei Lebensjahren war Olivia quasi nichts anzumerken, doch eine befreundete Ärztin wies ihre Eltern auf unübliche Gesichtsmerkmale hin. "Sie sagte, dass sie glaubte, Liv hätte das Sanfilippo-Syndrom; Ich hatte noch nie davon gehört", gestand Erin Stoop.

Doch vor rund zwei Jahren brachte ein Bluttest die Gewissheit. "Als wir es herausfanden, durchlebten wir eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Die erste war Traurigkeit und Trauer, dann haben wir die harte und dunkle Phase hinter uns gelassen [und fragten uns]: Was kann ich für mein Kind tun?"

Nun tun Erin und ihr Mann alles dafür, ihrer Kleinen zu helfen und im Netz über das Syndrom aufzuklären. Auf einer GoFundMe-Seite kamen (umgerechnet) bereits mehr als 400.000 Euro für Olivia zusammen.

Die Eltern betonten: "Wir könnten nicht dankbarer für die Unterstützung sein. Wir kämpfen nicht nur um Livs Leben, wir ehren die Kinder, die ihren Kampf gegen Sanfillipo verloren haben, wir kämpfen für jedes Kind, das mit dieser Krankheit lebt, und geben jeder Familie, die diese Diagnose in der Zukunft erhält, Hoffnung."