Kronau - Er ist so tapfer und kämpft jeden Tag für eine bessere Zukunft! Giulio (6) aus Kronau im Landkreis Karlsruhe leidet an einem seltenen Gendefekt. Da die Forschung auf diesem Gebiet noch Nachholbedarf hat, ist seine Familie auf Hilfe angewiesen.

Wer Kinder hat, wünscht sich für diese nur das Allerbeste. Eine unbeschwerte Kindheit ist jedoch an mehrere Faktoren geknüpft. Hierzu zählt neben der bedingungslosen Liebe und Geborgenheit der Eltern in erster Linie eine stabile Gesundheit.

Im Falle des erst sechsjährigen Giulio aus dem nordbadischen Kronau hatte das Schicksal etwas anderes vor.

Der Junge führt einen schweren Kampf gegen den seltenen Gendefekt NBIA PKAN. Diese Krankheit hat Giulios Leben und das seiner Familie auf den Kopf gestellt und bestimmt ihren Alltag maßgeblich.

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Da sich nur wenige Menschen etwas unter den Buchstaben "NBIA PKAN" vorstellen können, ist es wichtig, sich etwas näher mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen zu beschäftigen.

Unter "NBIA PKAN" verstehen Mediziner eine Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn (Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration).

Der seltene Gendefekt betrifft das zentrale Nervensystem. Dadurch leidet Giulio unter starken Dystonien, Spasmen und Krämpfen, die ihn täglich belasten und die Interaktion mit Freunden und seiner Umgebung erschweren. Der Alltag des kleinen Jungen wird somit massiv beeinträchtigt.

Als wäre der Leidensweg des kleinen Jungen nicht schon schlimm genug, müssen sich Giulio und seine Familie um weitere Fragen Gedanken machen:

Welche Zukunft hat der Sechsjährige? Eine mehr als berechtigte Frage, wenn man sich vor Augen führt, dass die Wissenschaft längst noch nicht in der Lage ist, Betroffenen der Erkrankung Hoffnung und Mut zu machen.

"Die Forschung zur Heilung von PKAN schreitet nur langsam voran. Die Finanzierung der Forschungsprojekte erfolgt hauptsächlich durch Spenden von Familien und Angehörigen, da staatliche Unterstützung begrenzt ist. Wir sind fest davon überzeugt, dass es Hoffnung gibt und dass wissenschaftliche Durchbrüche möglich sind, wenn ausreichende finanzielle Mittel zur Verfügung stehen", schreibt die Mutter des kleinen Giulio, Melanie Bianchi, auf der Seite ihres nun ins Leben gerufenen "GoFundMe"-Spendenaufrufs.

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9.500 Euro (Stand: 15. Juli 12 Uhr) kamen an Spendengeldern bisher zusammen, um Giulio notwendige private Therapien zu ermöglichen und die Forschung zu dieser seltenen genetischen Erkrankung in Deutschland voranzutreiben.

Spenden könnt auch Ihr! Unter der Seite "GoFundMe" werden Euch alle relevante Infos zu Giulios Schicksal nochmals aufgeführt.