Leipzig/Calbe - Kilian und Jamie sind schmächtig und schüchtern. Die eineiigen Zwillinge weichen ihren Eltern bei der Nachkontrolle im Leipziger Herzzentrum nicht von der Seite. Eben haben die 13-Jährigen ihren neuen Herzschlag gehört und die Ausschläge auf dem Monitor sehen können. Vor zwei Monaten hat ihr neues Leben begonnen: Innerhalb von drei Tagen haben die Brüder jeder ein Spenderherz erhalten. Eine Sensation, wie ihre Ärzte versichern.

"Der 21. und 24. Februar, als beide ihr neues Herz bekommen haben, ist wie ein zweiter Geburtstag", sagt der Vater der Jungs, Roy Schimmel aus Calbe/Saale in Sachsen-Anhalt. Bisher hätten beide immer gemeinsam am 19. September gefeiert, jetzt habe jeder seine eigene Feier, betont der 40-Jährige.

"Vor vier Jahre kam Kilian vom Fußballtraining und sagte, dass ihm das Herz beim Atmen wehtut", schildert seine Mutter Mareen. Erst glauben die Ärzte an eine verschleppte Erkältung, stellen dann aber eine Herzinsuffizienz fest - der Muskel schafft es nicht mehr, ausreichend Blut durch den Körper zu pumpen. 2019 bekommt der fünf Minuten jüngere Bruder die gleiche Symptome.

Im Sommer 2020 wird bei beiden ein Gendefekt festgestellt: DMC, dilatative Kardiomyopathie. Dabei sorgen eine Veränderung des Herzmuskels und die Durchsetzung mit Narbengewebe zu einer Erweiterung der Herzhöhlen. Die Folge ist eine Verminderung der Leistungsfähigkeit des Herzens.

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Etwa jedes 100. Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt, sagt der Kinderherzchirurg des Herzzentrums Leipzig, Marcel Vollroth. "Mehr als die Hälfte davon müsste behandelt werden, sonst besteht die Gefahr des plötzlichen Herztodes."

Jedes Neugeborene sollte daher ein Herzultraschall bekommen, um schwere Herzerkrankungen frühzeitig zu erkennen, fordert er. Da fehle es aber derzeit unter anderem an ausreichend Fachpersonal.

"Nach der Diagnose war mir klar, dass es nur auf eine Transplantation herauslaufen kann", erinnert sich Mareen. Beide Jungs kommen auf die Liste für ein Spenderherz. Dabei ist der 41-Jährigen klar, dass es bereits ein Sechser im Lotto wäre, ein passendes Herz zu finden. Und die Familie braucht doppeltes Glück.

Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) haben im Vorjahr lediglich 21 Kinder und Jugendliche bis 15 Jahren ein neues Herz bekommen. 2019 waren es noch 44. 2020 hatten in Deutschland 913 Menschen nach dem Tod ein oder mehrere Organe gespendet, 3016 Organe wurden übertragen. Ende des Jahres standen aber noch immer 9200 Patienten auf der Warteliste für eine Transplantation.

"Das Angebot an Spenderorganen wird leider immer geringer", sagt der Leiter des Transplantations- und Kunstherzprogramms am Leipziger Herzzentrums, Diyar Saeed. "Daher ist es ja geradezu sensationell und meines Wissens auch weltweit einmalig, dass die Zwillinge innerhalb von drei Tagen jeweils ein neues Herz bekommen haben", betont der Mann, der die Brüder erfolgreich operiert hat.

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"Ich habe gehofft, dass sie mich anrufen, weil ich Angst hatte, dass ich das nicht schaffe", sagt Kilian. In der Zeit habe er auch große Sorgen um seinen Bruder gehabt. Jamie ist schon immer kleiner und schmächtiger, ihm geht es zum Jahreswechsel auch noch schlechter als Kilian.

Die Ärzte im Herzzentrum entscheiden schließlich, den Jüngeren in der Klinik stationär aufzunehmen und dauerhaft zu überwachen. Dann begann das lange Warten und Hoffen.

Am 21. Februar kam der erlösende Anruf, dass ein passendes Herz gefunden wurde, wie die Mutter sich erinnert. Aber für Kilian, nicht für Jamie. "Mir wurde ganz übel und ich hatte Angst, dass die Operation nicht gut verläuft", sagt Kilian. Die Gefühle der Eltern fahren Achterbahn: Freude für Kilian, weiter Todesängste um Jamie.

Drei Tage nachdem in Kilians Brust ein neues Herz schlägt, teilt die Stiftung Eurotransplant, die für die Vergabe von Spenderorganen zuständig ist, Jamie ein Herz zu. "Zur Not hätte Jamie ein Kunstherz bekommen. Damit ist die Lebensqualität aber geringer", schildert Saeed die bangen Tage vor der erlösenden Nachricht.

Mehr als 100 Herzen hat der Mediziner bereits transplantiert, bei einem Kind jedoch nun das erste Mal. "Deswegen habe ich gemeinsam mit unserem Kinderherzchirurgen operiert." Gegen Mitternacht beginnt die rund fünfstündige Operation. Alles verläuft nach Plan, die Zwillinge können sich nach einigen Tagen sogar gemeinsam auf einem Zimmer erholen. "Es ging beiden gleich deutlich besser. Sie hatten Appetit, und das ist bei Kinder meist ein gutes Zeichen", sagt die Mutter.

Am meisten freue er sich darüber, dass er jetzt wieder "das machen kann, worauf er Lust hast: Fahrradfahren und Fußballspielen", sagt Kilian. Er habe sich auch Gedanken gemacht, woher das Spenderherz gekommen ist. "Das Kind ist ja verstorben...", dann versagt seine Stimme, und er wird traurig. Mit seiner Mutter hatte er zuvor darüber gesprochen. "Ich glaube, das hat ihn im Hinterkopf etwas belastet", sagt die 41-Jährige. Sie wollen aber bald einen anonymen Brief schreiben, den das Herzzentrum dann an die Hinterbliebenen des Spenders weitergeben soll.

Mareen Schimmel hat größten Respekt vor der Entscheidung der Eltern, das Herz ihres Kindes zu spenden. "Ich muss ehrlich zugeben, ich hätte das nicht gekonnt." Nun hat sie sich aber Informationen über den Organspendeausweis besorgt und will, wenn die Familie alles verarbeitet hat, darüber entscheiden.